10000 زهرة للأمراض النادرة في معرض بروكسل

همس نيوز ـ بلجيكا

تمكن زوار صالات سان هوبير في وسط بروكسل، في نهاية هذا الأسبوع من الإستمتاع بسجاد زهور ضخم مكون من 10000 نسخة من اوريغامي من إديلويس.

التثبيت موجود للاحتفال بيوم الأمراض النادرة في 29 فبراير، الذي نظمته منظمة الأمراض النادرة البلجيكية (RaDiOrg) .

وتوضح المنظمة أن هذا المرض نادر الحدوث عندما يصيب أقل من شخص واحد من بين كل 2000 شخص.

“الأمراض النادرة عادة ما تكون خطيرة ومعقدة. العديد من الأمراض النادرة تهدد الحياة أو تضعف بشكل مزمن. لا يمكن علاج معظم الأمراض النادرة، ولكن مع التشخيص الصحيح، يمكن علاج الأعراض في كثير من الأحيان، مما يحسن نوعية الحياة ويعيش المرضى لفترة أطول. اثنان وسبعون في المئة من جميع الأمراض النادرة هي اضطرابات وراثية. ”

تشمل هذه الفئة 6100 مرضًا مختلفًا مؤهل نادر الحدوث ( القائمة هنا)، مما يؤثر على 5٪ من سكان العالم. الغالبية العظمى من الاضطرابات الوراثية ، وحوالي واحد من كل ثلاثة أطفال مصابين بمرض نادر سيموت قبل بلوغهم سن الخامسة.

واحدة من المشاكل تكمن في التشخيص. في بعض الحالات ، قد يستغرق الأمر ما يصل إلى أربع سنوات للوصول إلى التشخيص الصحيح ، وذلك ببساطة لأن الحالة نادرة جدًا. وإذا كان التشخيص متاحًا ، فغالبًا ما يكون العلاج المتاح – إذا كان هناك واحدًا – باهظ التكلفة.

يوضح جوناثان فنتورا ، المتحدث الرسمي باسم المنظمة ، أن الوصول إلى الخبرة يمثل مشكلة.

قبل ست سنوات ، تبنت بلجيكا أول خطة للأمراض النادرة ، والتي كانت بمثابة تنفس الهواء النقي للمرضى. لكننا اليوم ندرك أن لا شيء قد تغير بالفعل في هذا المجال. لقد حدثت تطورات إدارية وتنظيمية ، لكن لم تحدث تطورات للمريض”.

” نحن نعود الآن مع مطالبنا الأصلية، لا سيما إنشاء مراكز الخبرة. الخبرة موجودة في بلجيكا، لكنها منتشرة “.

لإشراق يوم الأمراض النادرة، قضى المتطوعون من جميع أنحاء المملكة البلجيكية الأسابيع القليلة الماضية في طي الورق لتصنيع أزهار الأوريغامي، وتعتبر إديلويس نادرة.